strata dziecka


Mała, biała komódka pełna skarbów... (Dodano 2017-12-22 22:10:11)

O ogromnej potrzebie poruszenia nieba i ziemi - by mówić o tematach ważnych , małej dziecięcej komódce - pełnej skarbów , kolorowych rajstopach i o mamie, w której drzemią niewyobrażalne siły …

Piszę ten post w okresie przedświątecznym.
Z moimi dziewczynkami przygotowałam już kilka  wigilijnych potraw. Teraz w piekarniku piecze się sernik a ja, siedząc przy laptopie, słyszę w oddali ich głosy.
Śpiewają kolędy… Czuję spokój, bo wiem, że mam je blisko siebie… Dom nie jest już pusty, a one wnoszą do niego tyle ciepła, że bez problemu otula ono moje serce.
Jest jednak wśród nas wielu rodziców, którzy te święta spędzą samotnie.
Kto więc utuli ich strapione serce?
Odkąd poznałam Jadwigę i usłyszałam opowieści o jej córeczce, nie mogę przestać o nich myśleć. Szczególnie teraz, kiedy w tym specyficznym, przedświątecznym okresie, mam więcej czasu na przemyślenia i zadumę.
Myślę więc nie tylko o mamie  Anielki, o której zaraz przeczytacie, ale też o innych Aniołkowych rodzicach, o ich dzieciach, które odeszły za wcześnie, a także o tych, którzy święta spędzą w szpitalu przykuci wręcz do łóżek, na których leżą ich pociechy, często walczące o życie.
Historię ciemnookiej, nad wyraz ślicznej dziewczynki,  śledziłam od momentu pojawienia się facebookowej strony Serce dla Anielki (https://www.facebook.com/SerceDlaAnielki/?fref=ts).
Trafiłam na nią przez przypadek, wpisując w przeglądarkę pierwszą frazę mojej blogowej nazwy.
Zobaczyłam na zdjęciach śliczną, kilkunastomiesięczną dziewczynkę, która czeka na przeszczep serduszka.
„Boże jakie duże, czarne oczka” – pomyślałam.
Na zdjęciu była z mamą, która trzymała  ją w ramionach i mocno do siebie przytulała.  Mama wyglądała  na zmęczoną, ale też na szczęśliwą i dumną z faktu bycia oparciem dla  tej małej kruszynki, w trudnym dla niej momencie, ale przede wszystkim dumną z faktu bycia matką.
Ilekroć spoglądałam na te zdjęcia w późniejszym czasie, do głowy przychodziło mi tysiące myśli i pytań: Skąd ta kobieta czerpie siły? Jak bardzo poważna jest sytuacja? Jaki ta historia będzie miała finał?
Po krótkim czasie  przekonałam się, że niestety ten najgorszy z możliwych.
26 października bieżącego roku  mama Anielki na stronie poświęconej córeczce,  napisała:
Dzisiaj serduszko Anielki stanęło. Nasz skarb odchodził w promieniach słońca, pomimo szarugi za oknami. Jest teraz szczęśliwa u Pana Boga. Zmieniła nasz świat już na zawsze. Jej życie pokazało, że wszystko się może zdarzyć, bo poruszyła serc innych wiele.
Śmierć dziecka jest bolesna, nie tylko dla osób bezpośrednio z nim związanych. Prawda jest taka, że porusza każdego.
Nie sposób więc opisać co czułam, kiedy ta informacja do mnie dotarła.
Oprócz wszechogarniającego smutku, było to też ogromne poczucie niesprawiedliwości i współczucie dla rodziców i bliskich dziewczynki.
Pomyślałam wtedy, że muszę do tej mamy napisać i jeśli to możliwe zaangażować się w pomoc dla  jej dalszej działalności, o której mówi na stronie.
W mojej głowie, mimo upływu tylu lat, pobrzmiewały jednak jeszcze echa rozmowy -  z prowadzącym moją pierwszą ciążę profesorem, dotyczącą ewentualnego przeszczepu nerek dla pierwszego syna Pawełka.
Niestety, był rok 2003, oboje z mężem byliśmy jeszcze bardzo młodzi, nie mieliśmy świadomości możliwych rozwiązań ani pieniędzy na ich realizację. Przeszczep możliwy byłby poza granicami naszego kraju, może w Azji – zasugerował lekarz. Pawełek nie przeżyłby transportu itd. …
Byliśmy bezradni…
Wtedy, nie zdawaliśmy sobie sprawy jak ważna w późniejszym czasie okaże się nasza dociekliwość znalezienia przyczyny choroby Pawełka, zgoda na sekcję zwłok i na szereg innych badań a także wyrażenie zgody  na możliwość napisania pracy doktorskiej dotyczącej „naszego przypadku”.
Chyba, a nawet na pewno, nie zdawaliśmy sobie w ten czas sprawy, jak istotne dla medycyny w przyszłości, będą  to wnioski i w jaki sposób pomogą  one  innym pacjentom w podobnej sytuacji.
Właśnie dlatego, bez dłuższego zastanawiania, wybrałam się w podróż do Warszawy, oddalonej od nas dość znacznie.
Odnalazłam mamę, która jest tak daleko, a jednocześnie tak blisko moich poglądów i przekonań.
Czułam, że znajdę z mamą Anielki wspólny język, że będziemy zgodne co do konieczności podniesienia świadomości transplantacyjnej, ale też dla samej świadomości profilaktycznej, bo to właśnie zaniedbania już na samym początku choroby, często doprowadzają do późniejszych tragedii.
- Pomysłów jest dużo, ale  usystematyzowanie tego, przygotowanie merytoryczne, znalezienie ludzi do współpracy – to wszystko wymaga czasu, a chcemy się do tego bardzo dobrze przygotować. Odezwały  się przedszkola, które chcą prelekcji dla rodziców, by mogli  pochylić  się nad problemem, żeby mieli większą wyobraźnię i świadomość profilaktyczną  – mówi Jadwiga.
Obie jesteśmy zgodne, co do powagi sytuacji, obie jesteśmy też Aniołkowe, więc rozmowa chwilowo schodzi na inny tor.
 Jest 16 grudnia, od śmierci Anielki minęły zaledwie dwa miesiące, mimo to postanawiam zapytać: Co lub kto pomógł Jadwidze przetrwać ten najgorszy czas, kiedy po długiej walce o zdrowie dla córci, musiała ją pożegnać na zawsze?
- Mimo wsparcie psychologicznego w tym akurat konkretnym szpitalu, bardzo pomogła mi wiara – bez tego nie byłabym w stanie sobie pewnych rzeczy poukładać. Najbardziej pomocny w tym czasie był dla mnie ksiądz, który chrzcił Anielę w szpitalu, kiedy przyszło załamanie. Wcześniej przekładaliśmy chrzest, chcieliśmy żeby była ładna pogoda, żeby rodzina mogła przyjechać, ale wyszło jak wyszło.
Ksiądz, który ochrzcił Anielę był z nami przez cały okres choroby  i to on odprawiał nabożeństwo żałobne. On potrafił dodać mi więcej siły, otuchy  niż ktokolwiek inny. Był na każdego sms – a, na każdy telefon przyjeżdżał –
mówi Jadwiga.
Zawiedziona za to jestem kapelanem w szpitalu. To dla mnie skandal bo ten człowiek jest zatrudniony tam na etat, który ma pewne obowiązki i powinności nie jest dyspozycyjny w momencie kiedy dziecko odchodzi a rodzice proszą w tym czasie o chrzest.  Kiedy umierała Aniela ściągaliśmy kapelana ze szpitala obok. To skandal. Skandalem też jest to, kiedy kapelan mówi: Jakby się coś działo to może sobie Pani sama ochrzcić dziecko wodą z kranu bo ja tez tak robię.
Dla rodziców, którzy są w tak ciężkiej sytuacji to jest cios, którzy też odsuwa ich od kościoła jako takiego. Byliśmy świadkiem kiedy lekarzom udało się pomóc serduszku, a w wyniku badań, okazywało się,  że dziecko ma nowotwór. Te matki przechodziły gigantyczne załamania. To są przecież często świeżo upieczone mamy, gdzie ta ilość ciosów jest ponadludzka, a kiedy przychodzi kapelan, nawet nie spyta pielęgniarek czy jest jakaś mama, która potrzebuje rozmowy.
Często przecież mamy latami zmagają się z traumą po śmierci dziecka i z wieloma pytaniami…gdzie odpowiedz na te pytania powinny mieć natychmiast.
Gdzieś Ci rodzice są poza systemem, wykluczeni, kompletnie pozostawieni sami sobie
– dodaje rozżalona.
Niestety muszę przyznać Jadwidze rację. Na swoim blogu już nie raz poruszałam ten temat.  Aniołkowe mamy w obliczu tragedii czują się bezradne – często boją się rozmawiać z lekarzami, ponieważ przyzwyczajone do schematów wcześniejszych pokoleń, nie potrafią przełamać dzielącej ich bariery pacjent-lekarz. Czują się opuszczone przez najbliższych i bardzo często nie mają też wsparcia w partnerze.
Ten, z kolei, albo się w sobie zamyka i sam próbuje uporać ze stratą, ale – co niestety często się zdarza – opuszcza partnerkę. Właśnie wtedy, w momencie, w którym  powinien być dla niej największym oparciem.
W rezultacie – aniołkowa  kobieta-matka  czuje się wyzbyta wszelakich psychicznych sił, a często też i fizycznych, bo poród, długi pobyt w szpitalu, traumatyczne przejścia, sieją spustoszenie w organizmie.
- Byliśmy z Filipem cały czas w szpitalu. Praktycznie mieszkaliśmy tam. Filip ze szpitala chodził do pracy, z tej pracy wracał do szpitala, bo ja sama  nie dała bym  rady. To było ogromnie obciążające. Poza lekami, które przygotowywały pielęgniarki, to my dawaliśmy jedzenie, pilnowaliśmy czasu jego podania. Wszystko trzeba było przygotować , podgrzać. W międzyczasie, kiedy przychodziły leki, trzeba było zdecydować czy dajemy je teraz, czy czekamy jeszcze chwilę, by Anielka ich nie zwróciła.
Razem też wróciliśmy  po śmierci Anieli do pustego mieszkania. Przyjaciółki pytały czy przyjść, pomóc poskładać mi rzeczy po Anieli, tak żebym ich nie widziała, ale cały proces układania tego był dla mnie ważny.
Dzisiaj kończenie układania niektórych rzeczy, jest jednak dużo bardziej bolesne.
Ostatnich dwóch a może trzech ostatnich dób prawie wcale nie pamiętam, byliśmy już tak zmęczeni,  że mam urwany film –
mówi Jadwiga. 
Filip, podczas rozmowy, na jakiś czas nas opuszcza. Widzę, że dla niego to jeszcze zbyt świeży temat. Mimo to pytam Jadwigę:  Jak on sobie radzi?
- Filip jest dzielny. Bez niego nie poradziłabym sobie. System potrafi być  i w takim traumatycznym przypadku, który nas dotknął – perfidny. Nie wyobrażam sobie, w takiej sytuacji, utrzymania siebie i dziecka ze świadczeń socjalnych. Byłam osobą aktywna zawodowe, swego czasu prowadzącą działalność. Chyba, gdyby nie on, byłabym teraz  bezdomna,  z ogromnym problemem. To jest nie do dźwignięcia. Miałam szczęście bo Filip jest bardzo mądrym emocjonalnie człowiekiem. Ma ogromną cierpliwość do moich łzawych wieczorów i jest ogromnym wsparciem. – mówi  Jadwiga.
Od wyjścia ze szpitala nie byłam u fryzjera, nie miałam na to ani czasu ani pieniędzy…musiałam zwrócić część świadczeń, bo Aniela odeszła przed końcem miesiąca . Dobrze, że poszłam sama do urzędu bo dzięki temu zapłaciłam mniejsze odsetki – dodaje zażenowana.
To absurd bo logiczne, że kobiety po śmierci dziecka, nie wrócą z dnia na dzień do pracy, a muszą zderzać się z rzeczami, które normalnie nie przyjdą Ci nawet do głowy. 
Tacy rodzice dostają cios za ciosem ze strony systemu.–
twierdzi
Mimo rozżalenia, mimo utartych w systemie reguł i absurdalnych czasami zapisów, rodzice Anieli zdecydowali się na sekcję zwłok, co nie jest koniecznością, kiedy wiadomo z jakiej przyczyny odchodzi dziecko.
- Ja całą noc miałam jakieś takie przeczucie, że ta sekcja zwłok jest niezmiernie ważna. Śniła mi się nawet. To było dla mnie strasznie trudne - świadomość, że konieczne jest pokrojenie dziecka, ale wiedziałam  jednocześnie, że to bardzo ważne  – mówi  Jadwiga.
- Nasze ośrodki, pomimo ograniczonych środków, są najlepsze na świecie, przynajmniej w Europie na pewno. W przyszłości będzie możliwość takiej terapii genetycznej , która pomoże w leczeniu podobnych wad i przeszczep serca nie będzie wtedy  konieczny, ponieważ terapią genetyczną udałoby się to serce naprawić.  Oczywiście jest to pieśń przyszłości , ale nie zdajemy sobie nawet sprawy , jak bardzo odrobina zaangażowania może w przyszłości przełożyć się na postęp w medycynie.  Postęp, który pozwoli zapobiegać takim tragediom. Dlatego Instytut dostał też  możliwość pobrania próbek z serca Anieli. Powinniśmy myśleć o badaniach genetycznych nawet wtedy,  kiedy ich wynik będzie bardzo dla nas bolesny, nawet jeśli się okaże, że dziecko które urodzimy , urodzimy tylko po to,  by te badanie zostało zrobione – to bardzo ważne dla kolejnych pokoleń, dzieci, które urodzą się naszym dzieciom, wnukom – dodaje. 
Jestem pełna podziwu dla ludzi, którzy w obliczu tak wielkiej straty, znaleźli siły by pomyśleć o innych. O tych, którzy dzięki tym i temu podobnych badaniom, znajdą  odpowiedź w swojej drodze po zdrowie, lub po zdrowie najbliższych.
- Rodzice musza być świadomi swoich praw i musza mieć możliwość wyjaśnienia pewnych rzeczy – mówi Jadwiga.
Rodzice się boją…że zaszkodzą, nie chcą się wychylać, boja się wszystkiego . Tu się bać  nie można. Rodzic jako rodzic ma swoje prawa, dziecko ma Kartę  Praw Małego Pacjenta. Każdy z rodziców, idących z dzieckiem do szpitala, nawet na wycięcie wyrostka, powinien mieć Kartę Praw Małego Pacjenta w kieszeni i powinien żądać, nie oczekiwać – żądać by tych praw przestrzegano.  –
twierdzi z całą stanowczością Jadwiga.
Jadwiga jest jednocześnie bardzo wdzięczna w stosunku do  lekarzy zaangażowanych w ratowanie życia Anielki.  Mówi o ich poświęceniu, o dostępności w razie potrzeby i o doskonałych kwalifikacjach.
Jednak lekarz też człowiek i jak każdy z nas, ma swoje lepsze lub gorsze dni, jak każdy z nas różnie reaguje na traumatyczne sytuacje, na które, w tym zawodzie, jest jeszcze bardziej narażony.
Dla lekarza prowadzącego to też był ogromny cios, był bardzo zaangażowany w ratowanie życia Anieli. Kiedy odeszła – wziął urlop – mówi ze łzami w oczach.
W temacie wsparcia psychologicznego dla lekarzy na oddziale – również jesteśmy zgodne. To przecież specyficzny zawód, na który nie składa się tylko z  przyswojenia ogromnej wiedzy, ale również przełożenie jej na obowiązki w taki sposób by pacjenta wyleczyć, ale też by go nie urazić, chociażby przekazując złą diagnozę, by nie sprawić przykrości i by nie zadawać bólu jego psychice.
- Bardzo ciężko jest mówić małemu pacjentowi, takiemu, który dużo rozumie,  o tym co go czeka,  a nawet o tym, że medycyna jest bezsilna.  - mówi Jadwiga.
Sama  wielokrotnie miała możliwość porozmawiania na ten temat z lekarzami, podczas długotrwałego pobytu w szpitalu i zadania im pytania:
„Dlaczego mali pacjenci, dlaczego pediatria?”
Lekarze zgodnie odpowiadali, że mali pacjenci to biała, czysta karta, a świadomość, że dzięki ich pracy, zostanie ona zapisana – jest dla nich bezcenna.
Rozmawiamy już dość długo, do głowy przychodzą nam kolejne wnioski, kolejne ważne zagadnienia, którym należałoby się przyjrzeć. Mam wrażenie, że gdyby była taka możliwość, mogłybyśmy mówić do rana.
Oczywistym, a jednocześnie zaskakującym, staje się fakt, że podczas półtora godzinnej dyskusji, wychodzi na jaw tyle spraw, którymi należałoby się zająć, a przynajmniej na początek przyjrzeć.
Przez cały czas, gdzieś z tyłu głowy, mam jednak Anielkę. Widzę, że Jadwiga również. Im dłużej rozmawiamy, tym częściej widzę w jej oczach łzy. Dochodzi do mnie jak trudna to dla niej rozmowa i jak wiele kosztuje ją ona, akurat teraz, niecałe dwa miesiące po śmierci córki.
Postanawiam więc zadać Jadwidze ostatnie pytanie.
Oprócz Anielki, mam w głowie jednocześnie Was wszystkie – Aniołkowe i wiem, że to Wy właśnie czekacie na ten wpis najbardziej.
Pytam zatem, co chciałaby powiedzieć nam – Aniołkowym matkom?
Jadwiga rozkleja się zupełnie i ze łzami w oczach mówi: 
- Żeby były dzielne. Są  rzeczy, na które nie mamy wpływu, ale to co zostało w naszej pamięci i sercu jest bezcenne dla nas i nigdy nie powinny takie mamy,  wyrzucać sobie, że czegoś nie zrobiły.
W pewnym momencie byłam chorobą Anieli już tak zmęczona, że potrzebowałam trochę czasu dla siebie. Kupiłam starą, małą  komódkę, którą przerabiałam na komodę dziecięcą, żeby Anielka miała do pokoju mebelek na miarę swoich potrzeb, a że nie miałam do tego warunków w domu, jeździłam do znajomego konserwatora mebli.
Dzisiaj wyrzucam  sobie, że mogłam być wtedy przy niej , ale wtedy to był tak dla mnie ważny czas, że robiłam coś dla niej a jednocześnie mogłam odpocząć. Dziś przechowuje w niej rzeczy Anieli, które mają dla mnie szczególną wartość. Resztę oddałam innym dzieciom
. – dodaje.
W całej tej wzruszającej rozmowie, często schodzimy na inne tematy. Chyba nawet nie po to by faktycznie o nich rozmawiać, ale po to by na chwilę sprowadzić rozmowę na inny tor.
Pomimo całej mądrości kobiety, z którą rozmawiam, jest ona przede wszystkim matką po stracie. Jest kobietą, której należy dać prawo rozmowy na ten temat, ale wyważonej i w takich proporcjach, na jakie ona może sobie tego dnia i w tym czasie pozwolić.
Należy dać jej przede wszystkim czas, bo to on jest tutaj niezmiernie ważny. I to właśnie dla niego, dla możliwości spędzenia go jak najwięcej ze swoim dzieckiem, Jadwiga i Filip, walczyli by nie podłączać Anieli do komór . Wiedzieli, że dzięki temu dostali go więcej i że jest on wart wszystkiego – nawet strasznego  zmęczenia organizmu.
- Pierwsze dni w szpitalu jeszcze szukałam lusterka, żeby uczesać włosy. Na cały oddziale było jedno . Potem stwierdziłam, że to wcale nie było takie głupie bo po co nam w takiej sytuacji lusterko  - mówi  Jadzia.
Właśnie wtedy, mimo ze to już wiem, dociera do mnie jeszcze bardziej, mocniej, to, że są sytuacje w życiu, które uświadamiają nam jak mało istotna w obliczu tragedii staje się cała otoczka codzienności. Nie jest ważne czy byłyśmy u fryzjera, czy mamy umalowane paznokcie i nawet to, jak jesteśmy ubrane.
To wszystko zupełnie przestaje się liczyć.
Msza żałobna została odprawiona 06 listopada 2017 roku w Warszawie.  Sporo kobiet pożegnało Anielkę w kolorowych rajstopach – uwielbiała je.
W swym krótkim, dziecięcym życiu, nie była świadoma nawet ile poruszyła serc, pomimo tego, że to właśnie jej serduszko przegrało swoją walkę.
Swymi czarnymi oczętami rozkochała w sobie wiele osób, które teraz, pomimo tego, że jej już nie ma – pomagają jej mamie w  dalszej misji.
 Misji, która w przyszłości może uratować inne, chore serduszka.
Kryspin, Julcia….i wiele innych – to dzieci, które jeszcze czekają. 
- Anielce się nie udało, ale im może się udać. Niestety tylko wtedy, gdy zmienimy nastawienie swoje i innych. Tylko ogromna świadomość, a także rozmowy w rodzinnym gronie, podczas których będziemy mówić o naszej woli mogą zmienić życie innych. Proszę, pochylcie się nad tym tematem. Tematem tak trudnym a tak ważnym, bo może to spotkać każdego. Dorastania Anieli już nie zobaczymy, ale serce nasze radować się będzie w chwili gdy nasi szpitalni przyjaciele będą mogli zapisywać białe karty ich życia. – przeczytamy na stronie Serce dla Anielki.
Z tego miejsca i  ja  Was proszę, pochylcie się nad tematem transplantacji  i jeśli możecie, zostawcie w tym temacie jakikolwiek ślad, chociażby w postaci udostepnienia postu.
Ten temat może przecież dotyczyć każdego z nas.
Tobie Jadwigo życzę sporo sił i determinacji w dążeniu do celu. Mam nadzieję, że jeszcze nie raz będę mogła stać się jego częścią. Obiecuję, że pomogę jak tylko będę potrafiła najlepiej.
Wam, jako parze, życzę dużo, dużo miłości, bo ona jest w stanie przezwyciężyć wszystko…nawet czas…
A Tobie, mały Aniele, życzę byś pod swoimi skrzydłami miała w opiece nie tylko ludzi, którzy dali Ci życie, ale też wszystkie te dzieciaczki, które są tam z Tobą i wszystkie te, które jeszcze tam do Ciebie trafią…
 My tutaj, na Ziemi, postaramy się o to aby było ich jednak jak najmniej.
Anielko…śpij słodko Aniołku …
Kiedy kończyłam redagować dla Was ten tekst przyszła do mnie wspaniała wiadomość. Mama Anielki napisała, że Kryspin dostał serduszko. Jest po przeszczepie.
Kochani, to się naprawdę dzieje!
Anielko czuwaj nad kolejnymi dziećmi…

Tekst powstał podczas mojej podróży do stolicy, 16 grudnia 2017 roku.

 

 





Czytam Pani tekst w wigilijny wieczór - piękna to opowieść o miłości rodziców do swoich dzieci, dającej siłę do walki o nie w chorobie i pozwalającej przetrwać nam, gdy muszą odejść - tak jak nasz Krzyś! Dziękuję za te słowa. Historię Anieli znam z fb... (Data zamieszczenia: 2017-12-24 23:47:46)

Facebook