wychowanie w rodzinie/wielodzietność

\"Nie rozpaczam nad losem\" - historia pięknej rodzicielskiej miłości (Dodano 2017-11-17 09:27:28)

"Nie rozpaczam nad losem..." – o Bartusiu i jego dzielnej mamie. O bezwarunkowej miłości i kompletnej demolce. O akceptacji tego, co przyniesie los i o wartościach, które nigdy nie wyjdą z mody - słów kilka.
Moja kolejna "blogowa podróż" zaprowadziła mnie do Pawłowic. Miejscowości mi znanej i z racji tego, że położonej niedaleko miejsca, w którym jakiś czas mieszkałam, dość bliskiej.
Tym razem miałam być również autorką zdjęć do reportażu.
Podróż ta przywołała wspomnienia. Wiedziałam bowiem, że jadę do niepełnosprawnego chłopca, któremu trzeba pomóc, ale w trakcie podróży miałam  w głowie zupełnie inny obraz.
Obraz kobiety - matki, która ze łzami w oczach dziękuje mi za 10 dniową opiekę nad jej dzieckiem, przebywającym na obozie PCK pod moimi skrzydłami.
Przypomniały mi się wtedy lata 90-te i czasy, kiedy jako wolontariusz Polskiego Czerwonego Krzyża spędziłam kilka dni opiekując się kilkuletnią dziewczynką, pozbawioną swej pełnosprawności w wyniku poszczepiennych powikłań. Pamiętam ten czas doskonale, dosłownie jakby to było wczoraj, ponieważ wtedy, dla nastolatki, takie zderzenie z niepełnosprawnością to była przede wszystkim dobra lekcja życia i pokory.
Myślałam więc nie tylko o tym jaki będzie Bartuś, ale też strasznie ciekawa byłam  jego mamy, kobiety która na co dzień mierzy się z  chorobą chłopca.
 Niestety mierzy się też często z nieprzychylnymi komentarzami otoczenia, z bezsennymi nocami, podczas których wysyła listy do firm i instytucji z prośbą o pomoc, ale przede wszystkim codziennie mierzy się z 16 cholernie trudnymi do pokonania schodami, którymi znosi i wnosi Bartusia.
16 stopni, ktoś powie - żaden wyczyn. Sama zresztą pokonałam je wczoraj  bez najmniejszego problemu, ale...... i tutaj właśnie pojawia się problem.
Bartuś ma już 37 kilogramów i wciąż przecież rośnie. Skąd mama, drobna kobieta, ma wziąć na to siły?
Na przebudowę domu i zamieszczenie w nim windy, która ułatwiłaby życie, nie tylko Bartkowi, ale też  jego mamie, potrzeba 96000. To spora kwota.  Nieosiągalna dla kobiety, która z chorobą syna zmaga się raczej  w pojedynkę.
Robi to co prawda  z takim uśmiechem, takim zacięciem i taką siłą, że mogła by tą siłą góry przenosić. "Oddałabym wszystko co mam, żeby tylko był zdrowy" - mówi. Po chwili dodaje:  "Nie rozpaczam nad losem. Pogodziłam się z nim. Teraz muszę walczyć o lepsze życie dla niego".
Rozmawiamy o wielu sprawach. Także o tym, że o chorobie syna dowiedziała się dopiero kiedy Bartuś  miał  już ponad dwa miesiące. A nawet i wtedy, nie było wiadomo do końca, co tak naprawdę mu dolega. Bartuś przyszedł na świat 16 października 2010 roku.
Kiedy zapisywałam tą datę w notesie, uzmysłowiłam sobie, że jest on dokładnie w wieku mojej  Oli - dziewczynki, która dopiero co ślubowała i dumnie ruszyła do pierwszej klasy. Myślę sobie - Boże, mam w domu ośmioletnią dziewczynkę, która biega, mówi, umie już pisać i czytać. Ćwiczy gimnastykę. Robi wszystko to, co dla tego kruchego chłopca (bo tak wygląda Bartuś  w porównaniu z Olą), będzie nieosiągalne. Mimo codziennej rehabilitacji, mimo ciągłej pracy wielu osób, mimo ogromnej miłości mamy, siostry i bliskich mu osób.
Mimo to mama Bartka dba by mógł jak najwięcej czasu spędzać z rówieśnikami, codziennie wsiada w auto i wiezie chłopca do Leszna. Tam chłopiec uczęszcza w zajęciach z tyflopedagogiem (rehabilitacja wzroku) i neurologopedą (nauka gryzienia).
 Zanim jednak to zrobi, musi pokonać te nieszczęsne 16 stopni, które mimo sił i zacięcia, czasami wydają się po prostu nie do pokonania.
Bartek bardzo lubi muzykę, nawet głośną, reaguje na sygnały świetlne, a kiedy słyszy płacz małego dziecka - śmieje się i intensywniej gestykuluje.
Obok niego, oprócz mamy, jest jeszcze siostra. Roześmiana czwartoklasistka. Wesoła dziewczynka, która od progu, wita mnie, tak samo jak mama, pięknym uśmiechem.  Widać, że jest też bardzo rezolutna i pomocna w opiece nad braciszkiem. Wie jak zareagować na każdy jego kaprys. Bardzo podoba mi się jej metoda. Po prostu czule przytula i całuje.
Widać, że chłopiec, mimo swej niepełnosprawności, wnosi do tego domu sporo ciepła. Śmiało mogę powiedzieć, że jest tam najważniejszym domownikiem.
Ktoś by mógł powiedzieć, że to niemożliwe, bo przecież nie ma z nim kontaktu. Owszem, jest. Chłopiec reaguje z zaciekawieniem kiedy biorę go na kolana. Wsłuchuje się w nowy, nieznany jeszcze głos.
 Ten kontakt jest po prostu inny, niż w przypadku zdrowych dzieci. Można jednak się go nauczyć i wypracować taki sposób porozumienia, że z czasem, nie dość, że staje się on charakterystyczny dla każdej ze stron, to strony te bez problemu w nim funkcjonują.
Chociaż w oczach mamy, gdy wspomina pierwsze zderzenie z informacją o niepełnosprawności syna, pojawiają się łzy, widać że kobieta nie żałuje ani chwili. Wydawać by się mogło, że gdyby wiedziała wcześniej, może jeszcze w początkowej fazie ciąży? No właśnie, co gdyby?
Śmiało pytam więc czy byłaby skłonna usunąć ciążę i odpowiedzią, którą dostaje, Iza zaskarbia moje zaufanie całkowicie. "Nawet gdybym wiedziała, że on taki będzie, nie zdecydowałabym się na zabieg". Pewnie dla wielu to  niezrozumiałe, ale uwierzcie, tak myślą mamy, które najpierw same bardzo pragną dziecka a potem – kiedy ono jest już na świecie - tak bardzo je kochają, że przyjmują to dziecko z całym jego potencjałem. Jakikolwiek by on nie był. Kochają każdy jego gest, każdy uśmiech i każdy, nawet najmniejszy przejaw zainteresowania z jego strony. Dla większości wokół nie do przyjęcia, niezrozumiały i nieznany. Dla nich - JEDYNY.
Ten tekst mógłby  być, a właściwie jest hołdem i wielkim ukłonem w stronę matek niepełnosprawnych dzieci. Dla kobiet, które na co dzień czasami  dosłownie "padają na twarz" ze zmęczenia, dla tych, które zmagają się nie tylko z utrudnieniami natury emocjonalnej, ale także finansowej.
Godzina rehabilitacji to koszt 80 zł. Jeśli dziecko jest na tyle niepełnosprawne, że musi być jej poddane codziennie, w ciągu roku robi się z tego horrendalna kwota. Dodając do tego koszty dojazdów do szkoły (jak w przypadku Bartusia), koszty przyrządów do rehabilitacji, specjalistycznych wózków itp., kwota ta, dla zwykłego śmiertelnika, staje się po prostu nieosiągalna.
Duże firmy, do których nocami pisze pani Iza, reagują różnie. Jedne obiecują, że wyślą sms - a, inne nie odpowiadają w ogóle. Znacznie też zmniejszyły się wpływy z 1% przekazywane przez darczyńców co rok podczas rozliczenia podatkowego.
"Część ludzi myśli, że to ja otrzymuję te pieniądze, bezpośrednio na swoje konto" - mówi pani Iza. Większość ludzi nie wie, że trafiają one na tzw. subkonta i że są wydatkowane ściśle z określonym przeznaczeniem.
 "Mam dowody na to, że te pieniądze nie trafiły na moje przyjemności" - mówi mama Bartka.
Niestety żyjemy dzisiaj w takim kraju, w którym często  "życzliwość" jednego względem drugiego nie jest najwyższych lotów. Potrafimy rozliczyć z każdej złotówki finanse kogoś, kto jest nam obcy. Znam to niestety z autopsji. Sama jestem rodziną zastępczą i doskonale rozumiem o czym mówi pani Iza. To boli...Człowiek na co dzień zmaga się  z różnymi przeciwnościami, czasem nie przesypia nocy, próbuje pomóc  tym, których los doświadczył, a zostaje za to oceniony przez pryzmat pieniędzy, które za swoją pracę otrzymuje. To smutne...
Dlatego w tym wszystkim tak bardzo ważny jest  uśmiech tego chłopca. Może nieświadomy, a może to właśnie ten uśmiech jest odzwierciedleniem wszystkiego,  co chłopiec, na co dzień, od swoich bliskich dostaje. Może to właśnie on jest odpowiedzią na morze miłości i życzliwości, którym chłopiec jest przez swoich bliskich otaczany.
Na szczęście jest spore grono osób, które bezinteresownie pomaga. Jakiś czas temu w akcji "Jabłuszko" udało się zebrać całkiem sporą kwotę przeznaczoną później na rehabilitację.
Sprawa Bartka jest z dnia na dzień też coraz bardziej nagłaśniana, co mam nadzieje, przełoży się w najbliższym czasie na większą ilość środków zgromadzonych poprzez platformę  siepomaga. (https://www.siepomaga.pl/windadlabartka)
Każde udostepnienie tego tekstu i temu podobnych, w przyszłości doprowadzi nas do celu. Do realizacji projektu, na który potrzeba pieniędzy, o których wcześniej wspomniałam. Jestem przekonana, że podobnie, jak podczas zbiórki dla Krzysia, i tutaj wykażecie się siłą walki, determinacją i przede wszystkim ogromnym sercem.
Sama jestem matką. Moje dzieci są zdrowe. Gdyby jednak, kiedykolwiek, którekolwiek z nich potrzebowało pomocy, wiem że byłabym w stanie poruszyć niebo i ziemię, żeby zdobyć środki na jego leczenie bądź rehabilitację. To samo robi pani Iza. Robi to z podwójną siłą i determinacją, bo z większością obowiązków mierzy się sama.
Jest dzielną kobietą. Dla mnie nie musi  tego w żaden sposób udowadniać. Swoją postawą robi to na co dzień, opiekując się Bartkiem. Jej dorosłe życie właśnie na tym  polega, że oprócz całej masy codziennych spraw, spoczywa nad niej  obowiązek opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem.
 To ogromna odpowiedzialność, z którą wiąże się też wielka niepewność. Niepewność tego co będzie jutro, za miesiąc, rok, za kilka lat. Co będzie kiedy jej już zabraknie? Kto zajmie się chłopcem?
To pytanie, które nurtuje niejednego, o ile nie każdego, rodzica  niepełnosprawnych dzieci.
Na jednym z blogów, którego prowadzi mama dwóch chorych  chłopców, możemy przeczytać:
„ Chciałabym tylko nie bać się jutra. Kiedy będę miała mniej sił, kiedy to ja i Kigi (mąż)  będziemy potrzebować wsparcia. Co wtedy…Kto zrozumie chłopaków tak jak my…Kto wykaże się takim wsparciem…Kto będzie czytał komunikaty te ukryte w twarzy, emocje…” (fragment bloga „Dla  dwóch takich co ukradli serce” - https://www.facebook.com/DlaDwochTakichCoUkradliSerce/ ).
„Świat powinien stanąć na nogach, dając wsparcie bliskim osób niepełnosprawnych intelektualnie, ale przede wszystkim właśnie tym osobom. Wreszcie nas zauważcie!” – apeluje mama niepełnosprawnych chłopców.
Ja, swoim  tekstem, chciałabym   podziękować wszystkim rodzicom nieuleczalnie chorych dzieci.  Za ich codzienny trud i za siłę walki, która przeplata się czasami z ogromnym bólem i cierpieniem. Za to, że potrafią walczyć o każdy dzień, o każdą godzinę rehabilitacji i o szereg udogodnień dla swoich pociech. Za to, że swoją postawą dają świadectwo ogromnej miłości.
Nie takiej wybranej, ułożonej, wymarzonej, ale prawdziwej. Łatwo nam bowiem kochać kogoś, kto  wizualnie jest po prostu piękny, bez skaz i kiedy  nie dostarcza  problemów. Kochać życie pisane według cudownego scenariusza. Gorzej natomiast, kiedy  ktoś, na kogo czekamy taki właśnie nie jest, a we wspólnych relacjach napotkamy na problemy.
Kiedy jednak dojdziemy do momentu, gdy  jesteśmy w stanie jego „ inność”  zaakceptować, poświęcić mu cały swój czas, czasem swoje plany i marzenia, a czasem nawet życie – wtedy możemy śmiało powiedzieć, że mamy do czynienia z prawdziwą miłością.
Iza, jesteś cudowną kobietą. Pełną siły, determinacji. Życzę Ci aby ten cudowny uśmiech nigdy nie znikał z  twarzy i twarzyczek Twoich dzieci.
Życzę Ci wytrwałości i wielu pięknych dni ze swoimi dziećmi. Masz przy sobie ogromny skarb, a Ty jesteś strażnikiem tego skarbu, w pełnym tego słowa znaczeniu.
Niech Ci ludzie, którzy na co dzień prężnie pomagają, ciągle będą  wokół Ciebie . Niech służą radą i pomocą, a Ty żyj w przekonaniu że zawsze możesz się do nich zwrócić. Bo tak jest!
Ten krótki pobyt u Ciebie dał mi dużo do myślenia. Przede wszystkim nakierował mnie na dalsze życiowe plany, o których Ci wspomniałam, a które dzięki Tobie i Tobie podobnym bohaterom, zrealizuję. Nawet jeśli nie teraz, to za kilka lat, a Ciebie będę wspominać już zawsze, podobnie jak mamę, o której napisałam we wstępie.
Jesteście dla mnie przykładem godnym naśladowania. Takimi  bohaterkami dnia codziennego, bo gdy inni zmagają się ze sprawami wyższej rangi, Wy – rodzice niepełnosprawnych dzieci - osiągacie szczyty!
Bartusiowi natomiast gratuluję tak dzielnej mamy, a życzę przede wszystkim, by w swoim świecie zaznał wszystkiego tego, na co tak bardzo zasługuje.
Miłość już ma, teraz pozostaje ułatwić mu tylko funkcjonowanie na co dzień.
Burzmy zatem kolejne stopnie, wpłacajmy pieniążki - każda, nawet bardzo drobna kwota jest ważna.
Bartusiowi możecie pomóc wpłacając pieniążki przez platformę siepomaga:
https://www.siepomaga.pl/windadlabartka
lub wysyłając sms na nr 72365 o treści: S7741 (koszt sms-a to 2,46 brutto, w tym Vat)
O tym co dzieje się na co dzień u Bartusia dowiecie się też ze strony na facebooku: https://www.facebook.com/windadlabartka/?fref=ts


 

 



Facebook